制定切合我国实际的罕见病医疗保障策略

    □  本报实习记者 康绍博 本报记者 蒋红瑜

    全国两会期间，中华妇女联合会和全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁共同提交提案，呼吁加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，促进我国罕见病治疗工作逐渐细化并落到实处。

    丁洁委员表示，2018年5月，国家卫健委、国家药品监管局等五部门联合发布我国第一批罕见病目录。目录中的121种疾病，涉及的治疗药物品种、费用各不相同，需要解决的问题也不同。对此，丁洁委员建议，进行科学分类，逐渐建立因地制宜、因病定策的适合我国国情的罕见病医疗保障策略，同时建立多方参与、多方筹资的罕见病医疗基金。

    丁洁委员建议，明确保障范围、保障对象、保障方式和保障实现途径。由国家医疗保障局牵头做规划，联合民政部、财政部、国家卫健委、国家药监局、国家发改委，建立一个多方参与、多方筹资的罕见病医疗基金管理委员会及其专家委员会和医学伦理委员会。由国家卫健委指导制定纳入医疗保障范围的罕见病目录（可以分期分批动态制定）、明确定点医疗机构、治疗药物分类分级，指导做好诊断、治疗和信息管理等工作。医保局会同卫健委确定罕见病保障病种及特殊用药范围，并将其纳入大病保险支付范围。财政部门专项拨款，并监督基金的运行管理工作。民政部门负责罕见病保障对象的资格审查、救助资金报销等工作。