中国罕见疾病防治联盟成立

本报讯 （记者张忠田 通讯员许双庆）2月28日是第六个国际罕见疾病日。2月27日，中国罕见疾病防治联盟在山东省济南市成立。我国第一个罕见疾病国家科研项目——国家科技支撑计划《中国罕见疾病防治研究与示范》同时启动。
　　 联盟由来自北京、上海、广东、黑龙江、浙江、四川等13个省（市）的17个医学单位的代表组建。山东省医学科学院韩金祥教授当选联盟理事长。联盟的主要职责是：按照平等自愿、统一规划、高度聚焦、合理分工的原则，整合优势资源，搭建我国罕见疾病防治平台和网络，建设一批罕见疾病诊疗中心；掌握我国罕见疾病流行病学现状，针对相关领域技术瓶颈或科研难题，集中优势力量联合开展科技攻关；开展罕见疾病的科学普及和健康教育；规范、提高我国罕见疾病防治水平等。