晚期癌症患者哪里寻找归宿

□本报记者 王 丹 通讯员 高翠峰 管九萍□
　　
　　
　　
　　 开篇语
　　 虽然医学科技的进步使肿瘤不再是死亡的代名词，但作为高发病率和高死亡率的疾病，肿瘤防治依然让人们格外关注。4月15日～21日是第十八个全国肿瘤防治宣传周。从今天起，本报推出关注肿瘤患者现状系列报道。我们希望，在医改将肿瘤纳入重大疾病保障范围的背景下，肿瘤防治工作能在政策、技术、理念、管理等方面逐步完善，让肿瘤患者及其家人不再生活在疾病的阴影和重压下。
　　
　　 “生若夏花般绚烂，死若秋叶般静美。”这是一种境界。但对于晚期肿瘤患者而言，他们更多需要面对的是钻心的疼痛、持续的发热及日益衰弱的身心。他们需要的不仅是专业的医疗，还需要舒适的环境、耐心的抚慰、家人的支持。但在当下的医疗环境中，想要找到一个可以让他们得到全方位照料的处所，几乎成了一种奢望。
　　 现状 不幸之外还有不幸
　　 “对于你父亲这样的晚期喉癌患者，我们也没有什么好方法，而且真的没有空床收治他。”3月的一个周四上午8时30分，高先生疲惫地走出北京一家肿瘤医院的门诊大厅，脸上掩饰不住失望。此刻，他80岁高龄的父亲已经躺在一家综合医院急诊科留观室里4天了，高烧、呼吸困难的症状持续不减，虽然急诊科的医生进行了对症支持治疗，但没有姑息医学治疗方面的专业医生，一切的干预都显得“简单”。留观室的半地下房间里，床与床的距离不足1米，浑浊的空气，人来人往的嘈杂，老人想好好休息都办不到。
　　 同一天的凌晨3时，在昆明市第三人民医院关怀科住院已经2个月的直肠癌患者罗老师，在睡梦中安静地离开人世。作为云南的一名本土画家，老人在去世前3天，还在和科主任马克教授谈论着自己的画册和绘画的经历，睿智而淡定。在人生的最后一段旅程中，72岁的老人接受了专业的姑息医学治疗，享受着医护人员贴心的抚慰以及家属的陪伴。足量的止痛药物让她没有太多痛苦，必要的营养支持也让她虽然虚弱但并不枯瘦。如生前所愿，她走的时候保持了最后的尊严。
　　 同样是不幸的晚期肿瘤患者，有些却可能因为最后阶段的治疗宁养不知所往而更加不幸。在中国科学院院士、北京协和医学院校长曾益新看来，晚期肿瘤患者需要的理想治疗模式就是缓解症状，确保较好的生活质量，尽可能少些痛苦，心情平静、保有尊严地走完最后一段人生旅程。其中，“少痛苦”需要医疗技术的支持，包括避免感染、调节电解质、避免褥疮等。而“心情平静”，则需要心理医生的干预、家属的关怀等。然而，目前我国能提供空间、达到上述要求的机构却少之又少。
　　 据马克教授介绍，在我国，晚期肿瘤患者的最后归宿无外乎以下5类：一是以老年护理为主的医疗机构，比如松堂医院；二是开展部分姑息医学治疗的肿瘤医院，治疗多以镇痛为主；三是李嘉诚基金会开办的30多家宁养院，提供居家病人部分镇痛药物和进行家庭护理指导；四是部分高等级综合医院开办的姑息医学住院部，例如昆明市第三人民医院关怀科，为肿瘤和非肿瘤病人提供姑息治疗；五是以上海部分社区卫生服务机构为代表，在社区卫生服务中心或居家提供部分姑息治疗。
　　 在马克看来，由于晚期肿瘤患者所需要的姑息治疗常常被误读为“临终关怀”或“镇痛治疗”，因此上述所提及的机构在医疗服务中都有所欠缺。松堂医院以老年生活护理为主，医疗服务很少，不能满足晚期肿瘤患者需求；社区卫生服务中心等，由于医务人员干了活得不到收入，工作积极性大打折扣；传统肿瘤科的医生可能习惯于把姑息医学理解为“使用镇痛药的技术活”，忽略了其他症状的处理。此外，一些医疗资源不足的机构试图凭借姑息医学科低成本赚快钱，使其演变成了畸形的“护理院”。 （下转第2版）（上接第1版）
　　 马克告诉记者，昆明三院关怀科是国内为数不多的提供较为完善的姑息医学治疗的住院部，目前床位已从1996年的40张扩展为70张，其中1/3收治的是晚期肿瘤患者，粗略计算，一个月可以周转患者40名~50名，但与庞大的患者群体相比，仍是沧海一粟。
　　 困境 冰冷的硬指标束缚医患手脚
　　 54岁的张女士患子宫内膜癌，盆腔、腹腔广泛转移，重度疼痛，不完全肠梗阻。为了避免吗啡引起的便秘加重肠梗阻，医生为她选择一类费用略高，但使用方便、效果也稳定的镇痛药贴剂。如果换算为当前吗啡针剂剂量，一天要用50支（10毫克1支），不但操作不便，而且会增加患者痛苦。然而，在医保报销时，却遭到了拒付。科室负责人被医保中心“约谈”，要求今后不准用贴剂，理由是临终病人不用管什么恶心、呕吐、肠梗阻。
　　 在马克看来，这个发生在自己身边的真实故事凸显了两个方面的问题：一是从事医疗管理的专业人员对晚期肿瘤患者所需要的医疗服务不了解；二是医保政策没有考虑特定患者群的需求。
　　 马克直言，除了医保之外，还有不少政策设计也对晚期肿瘤患者的救治造成困扰。比如，周转率、抢救成功率、治愈率、死亡率是当前医疗机构的硬性考核指标，但对于接诊晚期肿瘤患者的医疗机构和科室而言，这些指标就显得非常苛刻。“去年，关怀科一年有300多名患者死亡，让整个医院的死亡人数从个位数变成了3位数，还好当地卫生局知道关怀科的存在，不会将死亡率大幅增加视作医疗水平下降。但年终向卫生局报送考核指标时，关怀科的平均分就会比其他科室低，这些分数要靠其他科室‘拉平’。”
　　 马克坦言，在现今的医院补偿模式之下，科室不得不靠病人用药、用耗材来维持生存和发展，因此那些无需更多治疗的晚期癌症患者，自然变得不受欢迎。再比如，昆明市卫生局在医院考核中对“抢救次数”和“抢救成功率”有明确要求，后者还要达到90%以上，对此，关怀科只能无奈“造假”，即把每一次小的症状纠正都当做抢救记录下来。
　　 北京大学肿瘤医院中西医结合科李萍萍教授也深有体会。“在很多综合医院或者肿瘤专科医院，一些晚期肿瘤患者不肯出院的现象普遍存在，医保政策影响了这些患者的转诊。例如在北京，三级医院里的很多支持治疗都可以报销，但到了社区卫生服务机构，一方面很多药物没有，建议使用的基本药物又难以满足晚期患者复杂的疾病需求；另一方面报销比例也会相应下降。”
　　 记者查询了《北京市医疗保险目录》，其中晚期肿瘤患者所需的美沙酮等强效止痛药物，美罗培南、亚胺培南西司他丁等抗菌药物，氟康唑等抗真菌药物，阿昔洛韦等抗病毒药物，脂肪乳等绝大多数肠内外营养支持药物，都被限定在三级医院使用。这就意味着离开了大医院，晚期肿瘤患者将面临无药可用的困境。
　　 “还有一个重要的问题，就是缺少姑息医学专科医生。”据马克介绍，在澳大利亚，临床医师在大学本科毕业后，还要经过两年以上肿瘤科为主的专业培训，才能取得姑息医学执业资质认证，而目前我国尚没有建立姑息医学专科培训制度。马克说，前年卫生部曾组织中国生命关怀协会进行“中国临终关怀服务准入标准与规范化研究”，但当时调研的主体是社区卫生服务中心，与综合医院设置关怀科的服务内容和医师质量不尽相同。
　　 出路 提高认识 完善政策 填补空白
　　 晚期癌症患者的出路在哪里？在李萍萍看来，三级医院应该解决的是疑难疾病、急重症、复杂疾病的诊疗。而当前一些三级医院设置关怀科、综合科，其实是在基层医疗卫生机构还没有很好发展的背景下的“不得已而为之”。
　　 对于晚期癌症患者应该完全“下放”到基层的观点，马克的看法则略有不同，因为晚期癌症患者姑息治疗所面临的问题更为复杂。“以食道癌为例，晚期患者往往存在吞咽困难，治疗中则可以通过在食道中放置支架的方式缓解症状；再比如胃胀患者，必要时可进行胃造瘘术，而这些医疗操作只有在三级医院才能进行，一级医院能够承担的其实是晚期患者临终关怀的一部分。”
　　 曾益新认为，我国应在三级医院设置姑息医学科室，承担晚期癌症患者的复杂症状诊治，以及对于基层姑息医学人员的培训工作，同时建立双向转诊制度，根据病情不同，由不同级别医疗机构承担相应的医疗工作，尤其应该发挥二级医院和社区卫生服务机构在晚期肿瘤患者营养过程中的作用。
　　 在采访中，马克特别提到，当前晚期肿瘤患者所面临的无处可去的尴尬局面，其实其他疾病的晚期患者也会碰到，因此在解决晚期肿瘤患者的医疗问题时，也应与其他疾病的晚期治疗并列考虑。他建议，政府相关部门首先应建立姑息医学学科以及人员的准入标准，保证专业人才队伍的稳定培养和建立。其次，相关部门应建立符合姑息医学特征的医疗质量评价指标，并与医保等部门进行政策协调。
　　 在采访中，记者了解到，《美国国立综合癌症网络（NCCN）姑息治疗指南》谈到患者死亡照料。其中提出，对于晚期肿瘤患者应该减少医疗干扰，让病人有一个安静的环境。同时，对患者家属进行教育，包括缓解家属对失去亲人的痛苦，帮助家属接受对癌症风险的评估以及改变风险的适当建议等方面，最终体现医学从疾病诊治到死亡全过程的、完整的医学支持和人文关怀过程。李萍萍说，这些内容在我国还是一片空白。